La perte de la mobilité des membres supérieurs et inférieurs et ses conséquences sur l’autonomie sont des problématiques complexes, d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une maladie dégénérative. En effet, la mise en place de matériel adapté (aide technique) pour pallier le handicap doit être réfléchie pour être durable et adaptable en fonction de l’évolution de la maladie.

Comment choisir une aide technique ?

• Evaluer vos besoins réels en tenant compte de la globalité de la situation (capacités/incapacités, lieu de vie, entourage familial, etc.).
• S’informer le plus complètement possible sur les aides techniques susceptibles de compenser vos incapacités. Le marché évolue rapidement et il est important de connaître tout le matériel disponible avant de faire votre choix.
• Essayer le matériel avant l’achat. Il est préférable d’effectuer les essais en situation écologique, c’est-à-dire là où l’aide technique sera utilisée.

Pourquoi recourir à un service conseil ?

Le recours à un service conseil est indispensable pour que l’aide technique soit la plus adaptée à votre situation et à l’évolution de la SLA. Il est en effet compliqué de vous donner de bons conseils sans connaitre votre situation personnelle et environnementale, ainsi que vos besoins par rapport à cette aide.

Certains outils technologiques, plus sophistiqués, nécessiteront un apprentissage à leur utilisation. Il est donc important de ne pas trop tarder avant de commencer vos démarches de recherche et de mise en place de l’aide technique.

Communiquer

Si votre capacité à parler et à vous faire comprendre par votre entourage diminue, de nombreux appareils d’aide à la communication sont disponibles pour vous permettre de maintenir le dialogue avec autrui. Les outils d’aides à la communication varient entre les appareils grand public (ex : tablette tactile) et les appareils de haute technologie dédiés aux personnes en situation de handicap. Ceux-ci seront choisis en fonction de vos besoins et de vos capacités motrices.

Quelles sont les aides à la communication ?

• Si vous êtes capable d’écrire, vous pouvez simplement utiliser une feuille et un crayon ou également une ardoise blanche avec un marqueur velleda.
• Il est également possible de communiquer via des tableaux de communication alphabétique, ou pictographique. Soit simplement avec les mouvements de la tête et un rayon laser (Kikoz), soit avec les mouvements des yeux (Megabee).
• Si vous désirez un système avec synthèse vocale et que vous êtes capable de pointer un écran avec votre doigt, l’utilisation d’une tablette tactile /smartphone avec application de communication peut convenir. Bon nombre de modèles de tablettes/smartphones existent, de tailles et de prix différents. De même, les applications de communication sont nombreuses et variées.
• Des systèmes plus complexes existent si la mobilité de vos membres supérieurs ne vous permet pas d’écrire ou de toucher un écran tactile. Il s’agit la plupart du temps d’ordinateurs munis de système de contrôle à la tête (Mobi2 avec NanoMouse), à l’œil (Tobii iSerie) ou par contacteur et équipé de logiciel de communication.
• Etc…

Interagir avec son environnement

Un système de contrôle de l’environnement permet à une personne en situation de handicap moteur d’interagir à distance avec son environnement et donc d’augmenter ses possibilités d’indépendance. Par exemple, ouvrir une porte, pouvoir contrôler sa télévision, allumer ou éteindre la lumière, etc.

Quels sont les contrôles de l’environnement ?

Nous avons fait le choix de ne pas vous détailler la liste des contrôles de l’environnement car il en existe beaucoup et chacun ont des spécificités bien distinctes. Vous devez simplement savoir que l’interaction avec l’environnement est possible même si vos capacités motrices sont fortement limitées. En effet, il y a la plupart du temps toujours une solution adaptée à vos besoins.

Accéder à l’ordinateur

Lorsque la manipulation de la souris et du clavier standard devient trop difficile pour permettre une utilisation efficace et fonctionnelle de l’ordinateur, de nombreuses solutions existent pour vous permettre de réaliser vos tâches habituelles, sans l’aide d’un tiers.

Quels sont les accès adaptés à l’ordinateur ?

• Souris adaptées : l’aide peut aller d’un simple trackball ou joystick à l’utilisation d’une souris contrôlée par les mouvements de la tête de type NanoMouse ou Quha Zono.
• Claviers adaptés : l’aide peut aller d’un clavier avec guide-doigts à l’utilisation d’un clavier virtuel à l’écran.
• Certains modules Bluetooth permettent de prendre le contrôle de l’ordinateur via la commande joystick du fauteuil roulant électronique.
• Systèmes à l’œil : certains systèmes se branchent directement sur votre propre ordinateur, comme le PC Eye Mini par exemple, mais cela nécessite un bon positionnement de la tête. Lorsque la personne est alitée, nous conseillons la plupart du temps l’utilisation d’un ordinateur avec contrôle oculaire intégré de type Tobii iSerie.
• Etc…

Accéder à la téléphonie

Décrocher son téléphone ou son smartphone, le porter à l’oreille, composer un SMS peuvent devenir des gestes difficiles voire impossibles à réaliser lorsque l’on souffre de la SLA. La téléphonie est pourtant un moyen important de communication avec le monde extérieur. Il est donc indispensable de trouver des solutions afin de préserver cette fonction.

Quels sont les accès adaptés à la téléphonie ?

Certains paramétrages présents par défaut dans les smartphones permettent d’améliorer l’accès au téléphone :

• La dictée vocale
• La fonction « haut-parleur »
• Contrôle de sélection sur iPhone
• Commutateur universel sur les smartphones Samsung
• Etc…

Vous trouverez plus d’informations sur les paramétrages sur le site internet www.lestactiles.be.

Lorsque ces paramétrages ne suffisent plus à maintenir votre autonomie dans l’utilisation de votre téléphone, d’autres systèmes d’accès adapté à la téléphonie (ex : connexion du smartphone en Bluetooth avec le joystick du fauteuil roulant électronique) peuvent être utilisés.

Appeler à l'aide avec la télévigilance

Si vous vivez seul à votre domicile, ou que vos proches doivent régulièrement s’absenter, que l’idée de rester seul vous angoisse, que vous ne vous sentez pas en sécurité ou qu’un risque de chute est présent, l’utilisation d’un système de télévigilance peut peut-être répondre à vos besoins.

Qu’est ce que la télévigilance ?

Le système de télévigilance est composé de deux boitiers : un émetteur (bracelet ou collier à garder sur vous) et un récepteur (boitier relié à la prise téléphonique). En cas de difficulté, lorsque vous appuyez sur le bouton d’urgence, un appel s’effectue automatiquement vers une centrale d’appel. En fonction de ce que vous direz à l’opérateur, ou si vous n’êtes pas capable de parler, de ce que vous aurez décidé au préalable, il va soit contacter vos proches, soit directement appeler les secours.

A qui vous adresser pour obtenir un conseil et/ou acquérir ce type de matériel ?

Lors de votre demande, il est important de bien préciser à l’opérateur le caractère évolutif de votre maladie. En effet, il devra en tenir compte dans le choix du bouton émetteur qu’il vous proposera pour que celui-ci soit adapté à l’évolution de la SLA. A l’heure actuelle, certains systèmes de télévigilance ne proposent malheureusement pas d’émetteur adapté permettant l’appui avec une autre partie du corps que la main. Il est donc important de vous assurer de cette possibilité avant de vous abonner au service de télévigilance.

Voici une liste non exhaustive des services de télévigilance présents sur le territoire belge :

• https://www.vitatel.be
• https://www.arkeaonlife.com
• https://www.tele-secours.be

Chaque mutuelle propose un service de télévigilance avec un tarif préférentiel pour leurs affiliés :

• http://www.solidaris.be
• https://www.lamn.be
• https://www.partenamut.be
• https://www.mc.be/mes-avantages/perte-autonomie/aide-domicile

Certaines provinces proposent également des services de télévigilance à tarif avantageux pour leurs habitants :

• Province de Namur
• Province du Hainaut

Adapter son logement

Vivre à domicile peut devenir difficile, voire dangereux car les habitations sont rarement conçues pour répondre aux besoins spécifiques des personnes à mobilité réduite. Un logement adapté permet de limiter les risques d’accident, de favoriser l’autonomie dans les actes de la vie quotidienne et d’apporter un plus grand sentiment de sécurité.

Quelles sont les adaptations du domicile ?

• Aménagement de la salle de bain (ex : douche de plain-pied)
• Ascenseur ou plateforme élévatrice
• Aménagement de l’accès à la porte d’entrée
• …

A qui vous adresser pour obtenir un conseil et/ou acquérir ce type de matériel ?

Les services d’aménagement du domicile ont pour but de conseiller les personnes en situation de handicap en matière d’adaptation de leur logement ou dans le choix d’un matériel adapté. L’objectif étant de permettre la réalisation des activités habituelles en toute sécurité: prendre un bain, préparer un repas, franchir des escaliers, ramasser un objet par terre, sortir de son lit…

La plupart des services sont gratuits et proposent la visite, à votre domicile, d’un ergothérapeute spécialisé en aménagement du domicile et en aides techniques visant à faciliter le quotidien.

Lors de la visite de l’ergothérapeute, il est important de bien préciser le caractère évolutif de votre maladie. En effet, il devra en tenir compte dans le choix des aides ou des aménagements qu’il vous proposera pour que ceux-ci soient adaptés à l’évolution de la SLA.

Liste des services agréés : http://bienvivrechezsoi.be/obtenir-conseil.php

Etre autonome dans ses AVJ (activités de la vie journalière)